Мой малыш родился раньше срока, на 30-ой неделе беременности с весом 1370 грамм и ростом 40 см. В течение недели в реанимации ему были проведены обследования, установлено, что в реанимационных мероприятиях ребенок не нуждается, возникла необходимость его перевода в РНПЦ "Мать и дитя" для дальнейшего выхаживания. Однако, там принимать сына отказались из-за малого веса (менее 1500 грамм). Для набора массы тела, реаниматологи резко увеличили объем кормления, в результате чего за 4 дня ребенок набрал 40% от своего веса. При переводе в РНПЦ "Мать и дитя", принимающим докторам об этом не сообщили, там продолжили кормление в увеличенном объеме, к тому же, поменяв смесь на другую, и не наблюдая за реакцией организма ребенка на эти изменения. Благодаря всему происходящему, на 16-е сутки жизни у Гриши возник некротический энтероколит, вздулся живот, остановилось дыхание. Ребенка подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Несмотря на проводимое лечение, через 6 дней состояние Гриши ухудшилось, развился разлитой перитонит, врачам пришлось прибегнуть к хирургическому вмешательству. Был удален поврежденный сегмент кишечника, оставлено искусственное отверстие, создающее сообщение между брюшной полостью и окружающей средой (илеостома). Предлагая подписать согласие на хирургическое вмешательство, реаниматолог предупреждала, что я должна быть готова к самому худшему. Но мой сын выжил. Почти месяц не удавалось отключить его от аппарата искусственной вентиляции легких, но и тут Гриша победил, с 3 февраля он стал дышать самостоятельно. Было тяжело сосать, долго получал питание через зонд. Следующим ударом стал результат исследования методом компьютерной томографии – было обнаружено кровоизлияние в головной мозг. Заведующий отделением неврологии, куда перевели меня с малышом, сказал: «Ваш сын должен был умереть четырежды, он выжил, значит, мы его вылечим».
В августе Гриша перенес вторую операцию на кишечнике – закрытие илеостомы. Операция оказалась настолько тяжелой, что через 8 дней, при переводе из реанимации, сыну даже пришлось поддерживать голову - он разучился ее держать, смотрел все время в одну точку и не отпускал меня ни на шаг. Благо, было лето, а Гришенька очень любит рассматривать и трогать листочки и цветочки. Сейчас при виде их он заливается смехом, тогда же только с помощью прогулок вблизи кустов, деревьев и цветов нам удалось добиться от сыночка первых положительных эмоций.
В 6 месяцев нейрохирурги и неврологи поставили Грише предварительный диагноз - краниостеноз. В сентябре 2011 года результаты исследований были направлены в Москву в НИИ нейрохирургии имени Н.Н.Бурденко, где диагноз сложный краниостеноз был подтвержден. Целью операции, которую согласились проводить в НИИ Бурденко, являлось жизненно-необходимое увеличение объёма черепа для полноценного развития головного мозга ребёнка.
Госпитализация состоялась 15 декабря 2011 года, но в назначенный срок - 19 декабря операция не была проведена из-за низкого уровня нейтрофилов в крови, что было обнаружено во время предоперационного обследования. Операция была перенесена до проведения обследования и вынесения заключения гематологом. Гематологи Морозовской детской городской клинической больницы, ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева (г. Москва) и РНПЦ детской гематологии и онкологии (г. Минск) подтвердили новый диагноз - нейтропения, но вынесли решение - операцию проводить можно.
1 марта 2012 года состоялась повторная госпитализация в НИИ нейрохирургии им. Бурденко и 5 марта состоялась третья Гришина операция - фронто-орбитальное выдвижение и реконструкция. Операция длилась более 5 часов. Первые дни были очень тяжелыми, постоянно приходилось просить колоть обезболивающее. Голова отекла, да еще и изменила свою форму, некоторое время поворачивать ее приходилось мне, так как сын еще не привык к "новой голове" и не научился с ней управляться. Все осложнялось еще и огромными отеками всего лица, глазки не открывались. Гришенька боялся каждого движения, так как не видел, что с ним происходит, даже замена подгузника превращалась в истерику. Очень спасали мамины песни, от них сын успокаивался. Благо, после операции нас перевели в отдельную палату, и никто не попросил перестать петь в тысячный раз за день. :) А вечером 8 марта я получила самый дорогой подарок -укладывая сына спать и увлекшись исполнением очередного музыкального шедевра, заметила, что Гришуня мне улыбается. Оказывается, в одном глазике открылась ма-а-а-аленькая щелочка. Я пою, а он за мной подсматривает и улыбается! 14 марта нам сняли швы и выписали из больницы.
Гриша растет очень мужественным, жизнерадостным и любознательным хохотуном. Сын индивидуально занимается ЛФК с инструктором, логопедом, иппотерапией, посещает группу дневного пребывания Центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. К сожалению, в августе 2014 года на фоне ОРВИ с очень высокой температурой у Гриши случился первый в жизни генерализованный судорожный приступ с потерей сознания и остановкой дыхания, через 4 месяца приступ повторился, после чего неврологом был установлен диагноз судорожный синдром, который не позволяет в настоящее время проходить полноценную реабилитацию в центрах Беларуси.
Для того, чтобы не упустить время, в этом году Гриша прошел три курса реабилитации в Центре интенсивной терапии Olinek в Варшаве, где принимают на лечение деток с некупированной эпилепсией.
После прохождения терапии Томатиса в Центре интенсивной терапии Olinek сын умственно резко повзрослел. Но в двигательном плане остаются очень большие трудности. С
ынок научился уверенно сидеть, вставать на ножки, но стоять без опоры и самостоятельно ходить у него не получается. Неврологи ставят диагноз ДЦП, спастический тетрапарез 3 степени тяжести более выраженный слева.
Я воспитываю ребенка одна, проживаем мы совместно с моей мамой – пенсионеркой. Гришин отец отказывается помогать в оплате лечения и реабилитации сына. В текущем году мной при поддержке знакомых и незнакомых людей были оплачены три курса реабилитации в Центре интенсивной терапии Olinek, контроль оперировавшего хирурга и наблюдающих врачей в НИИ нейрохирургии им.Н.Н.Бурденко (г.Москва) и обследование по эпилептологической программе в клинике «Невромед» (г.Москва). Часть денежных средств была взята в кредит. Поэтому оплачивать дальнейшую реабилитацию я не в состоянии. Сыночек борется изо всех сил, и мы, его родные, не имеем права его подвести.
Я надеюсь, что Вы не останетесь равнодушны к судьбе моего замечательного ребенка и поможете в сборе средств, необходимых для реабилитации.
С уважением, мама Гриши, Татьяна.
